Por Ana
Esther Zulueta e Iris Armas - AIN
Marlys Ruiz Peña es una niña de 11 años
residente en Nueva Gerona, Isla de la Juventud, quien nació presa de la
enfermedad de Charcot-Marie-Tooth
El 14 de enero último el canal 41-América Tevé, de Miami
en su sección América Noticia publicó y prometió darle seguimiento a la noticia
de que "una niña cubana pide ayuda para viajar a Estados Unidos y recibir el
tratamiento médico que le permitiría caminar", a pesar de que en el
original la urgida nunca solicitó salir del territorio nacional.
Más adelante el reporte tergiversa la
capacidad del sistema de salud cubano para atender cualquier tipo de patología,
e insiste en su falacia al asegurar que el país no ha podido hacer nada por la
pequeña, por supuesto, con la coletilla de que esto es así "a pesar de que
el gobierno cubano asegura que es una potencia médica, el país no ha podido
hacer nada por la pequeña".
También sitios digitales como Cuba en Miami
se hicieron eco de la manipulación y desplegaron titulares "buscando que alguna institución se
interese por su caso y la ayude a buscar un tratamiento en Estados
Unidos", pero quedó claro que para ser asistida allá necesitaría tener
"un affidavid (documento de garantía) de quién pagaría todos los
gastos"
Sin embargo, Marlys Peña, madre de la niña,
refutó esa falsedad y confirmó a la AIN que "la única intención del vídeo
era solicitar algún medicamento que pudiera existir para ayudar a regenerar la
mielina en el cuerpo, a partir de los avances de la ciencia en el mundo.
"Yo creo que no hice nada malo... Esa
enfermedad no tiene cura, pero he visto algunos programas en el canal cubano
Multivisión con casos parecidos que han mejorado y eso nos da una
esperanza", dice.
"Después supe por mi hermana que ellos
lo promovieron con el encabezamiento "Cuba es una potencia médica y no
puede ayudar a esta niña", refiere
Ella escribió un correo (e-mail) a ese lugar
en el que pidió: si alguien quiere ayudar a la niña, no juegue con los sentimientos
de la familia, si realmente existe el medicamento por favor localícenlo y
envíenlo, pero no usar nuestro dolor
para un problema político, comenta.
"No he sabido nada más, mi hermana ha
seguido la noticia y no ha habido reacción. Solamente, le enviaron la relación
de un grupo de medicamentos y alimentos que la niña puede ingerir para
recuperar la mielina, capa que cubre los nervios", apunta.
Mi interlocutora no supuso la verdadera
intención de la susodicha ayuda que le ofrecía "desinteresadamente"
una antigua compañera de trabajo (Iris Gallinat -residente en EE.UU.), quien
grabó el video y lo entregó al canal 41.
"Ojalá esto, (esta entrevista) sirva
para revertir la mala intención que le imprimieron a ese material",
solicita.
La
verdadera historia de una manipulación
Marlys Ruiz Peña es una niña de 11 años
residente en Nueva Gerona, Isla de la Juventud, quien nació presa de la
enfermedad de Charcot-Marie-Tooth.
Cuando era más chiquita caminaba, ahora
tiene miedo hacerlo porque sabe que se cae sobre sus pies, refiere Marlys,
madre de la pequeña.
La niña tiene el diagnóstico de
Polineuropatía crónica hereditaria sensitivo motora (enfermedad de Charcot
Marie Tooth), para lo cual no existe un tratamiento curativo, refiere a la AIN
el doctor Nicolás Garófalo Gómez, neuropediatra, profesor e investigador del
Instituto de Neurología.
En este caso, "es una enfermedad de
causa genética, en la cual se produce afectación progresiva de los nervios
periféricos y de la mielina de dichos nervios", afirma el galeno cubano.
La degeneración de los nervios motrices da
lugar a la debilidad del músculo y a atrofias en las extremidades (brazos,
piernas, manos o pies), y la degeneración de los nervios sensitivos conlleva a
una reducción en las sensaciones de calor, frío y dolor, refiere la literatura
médica.
Neurológicamente, la enfermedad es
degenerativa por tanto no debe mejorar sino empeorar, comenta con pesar Marlys,
y mientras pasa repetidamente ambas manos por el rostro un ángel nos arrebata
la voz, para dilatar el silencio.
Se trata de uno de los trastornos
neurológicos hereditarios más comunes, con una prevalencia en EE.UU. de uno por
cada 2 500 personas (unos 125 000 pacientes), según un informe publicado por la
Oficina de Comunicaciones y Relaciones Públicas del Instituto Nacional de
Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares e Institutos Nacionales
de la Salud de Bethesda, Maryland.
El padecimiento recibe el nombre de los tres
médicos que en 1886 lo identificaron por primera vez: Jean-Marie Charcot y
Pierre Marie, en París, Francia, y Howard Henry Tooth en Cambridge, Inglaterra.
Atención
especializada
"La niña ingresó en el servicio de
Neuropediatría en el hospital Marfán, en La Habana, cuando estaba en
reparación la sala del Instituto, -apela
ahora a la memoria Garófalo Gómez - debió ocurrir en el año 2005 ó 2006.
"Su atención por consulta es muy
difícil por ser residente en Isla de la Juventud. De ahí que se considerara el
ingreso como la mejor variante para evaluarla bien", subraya el
neuropediatra.
"Al principio iba al Instituto de
Neurología cada seis meses, luego todos los años y después cada dos, allí el
doctor Garófalo Gómez -un joven muy inteligente- le realizó el estudio de
conducción motora", explica Marlys.
Yo no entendía por qué la medicina no tiene
respuesta para la enfermedad de mi hija. Él me dijo: calma, la neurología es un
saco así -abre sus brazos en palangana- y me explicó en detalles las causas y
consecuencias de la enfermedad, dice evidentemente angustiada, aunque trata de
disimular.
Ver a niños totalmente inmóviles, en estado
casi vegetativo, y con su intelecto conservado en el Hospital Nacional de
Rehabilitación Julio Díaz traumatizó a mi interlocutora, le aterró suponer ese
destino para su hija.
"El neurólogo me respondió 'no sabemos
lo que le va a ocurrir a la niña porque eso depende mucho de la persona, la
fortaleza de su cuerpo y la evolución de la enfermedad'. Gracias a Dios ella no
ha empeorado aunque tampoco ha mejorado, concluye casi en susurro.
La
silla de ruedas
Marlys Ruiz Peña es una niña de 11 años
residente en Nueva Gerona, Isla de la Juventud,
"Cuando llegó la silla a mi casa fue un
trauma. Porque nosotros esperábamos que caminara -relata- y para convencerla yo le decía: y los niños
que son ciegos y no pueden ver nunca la cara de su mamá, no pueden ver el sol,
ni las flores...
"Ahora llega para ella la etapa más
difícil... la de la adolescencia. Cumple pronto 12 años. Comienza el
desarrollo", expresa.
Marlys tiene un varón de 17 años, estudiante
de preuniversitario, con quien conversa sobre el futuro de su hermanita, porque
pronto será una jovencita que soñará con amores.
"Cuando salimos, la gente pregunta
delante de ella, 'qué tiene la niña', y no respondo, ella me dice 'mamá, por
que no les dices que yo tengo ojos, pelo,...' es muy ocurrente y nos reímos.
Trato de hacerle la vida más fácil, dice mientras baja la cabeza.
"Es miembro de la Asociación Cubana de
Limitados Físico – Motores (ACLIFIM). Allí comparte con otras personas discapacitadas que hacen su vida
normal, estudian, son licenciadas, se casan y tienen hijos.
"... Nosotras somos unas guerreras. Lo
más importante es que esté viva".
La
fisioterapia como paliativo
"Mi hija no toma ningún medicamento.
Desde 2006 hasta el 2010 que fui madre cuidadora (recibía un salario para
dedicarse al cuidado de su hija) la llevaba a diario a la fisioterapia y le
asentaron muy bien, asegura.
Durante las clases de Educación Física se le
pide que camine apoyada del muro para evitar más atrofia muscular por
permanecer inactiva en su silla de ruedas, y realiza los ejercicios que puede.
La madre lo agradece mucho, revela Sergio Dorvigny Herrera, uno de los maestros
de Marlys.
Marlitica, que así le llaman sus allegados
cariñosamente, no puede realizar el movimiento punta-talón, sin embargo con sus
manitas anómalas come, escribe... cuenta mi entrevistada.
Soy testigo del ritual para llegar hasta la
segunda planta donde vive. Una vez que sus pies entran en contacto con el
suelo, se acuclilla, cual guerrera vence uno tras otro los escalones y a pesar
del derroche de energía aún le sobran fuerzas para obsequiarme una sonrisa.
Donde
reina la inclusión
"La única limitada motor ahora en la
escuela primaria Abel Santamaría Cuadrado es Marlys Ruiz Peña. Su aprendizaje y
evaluación integral son excelentes", dice el maestro de sexto grado del
área de humanidades (Lengua Española, Educación Cívica e Historia).
"Ella es una niña muy cariñosa,
entusiasta, inteligente y alegre. Participa en todas las actividades de la
escuela. Cuando hay competencias el maestro de Educación Física la carga a sus
espaldas y corre por ella", alega.
"Tiene preferencia por las Ciencias y
participa en los círculos de interés de la Asociación de Combatientes de la
Revolución Cubana, Informática y Fondos Marinos.
"Mi hija es extrovertida. Era la
narradora principal del grupo local La Colmenita; participa en programas de la
radio y la televisión; en el mes de abril, vamos a Holguín a un evento de
declamación de la ACLIFIM, y será protagonista de una obra de teatro, en la que
bailará, según su instructor", sonríe.
Cuando sea grande quiero ser bióloga marina,
periodista o locutora, me dice entusiasmada la pequeña, quien acaba de grabar
el programa infantil Despertar de la fantasía en la emisora local Radio Caribe,
donde comparte la conducción con dos amiguitas.
Sin
perder la fe en la ciencia
"Marlitica padece una polineuropatía
hereditaria, pero en los árboles genealógicos de su padre y mío no hay personas
inválidas. Ella nació desmielinizada. Hay otras personas que adquieren la
enfermedad en alguna etapa de sus vidas por accidente, desnutrición o estar en
contacto con productos tóxicos".
Marlys Ruiz Peña es una niña de 11 años
residente en Nueva Gerona, Isla de la Juventud,
"Por mi hermana conocí que en
dependencia del trato, la convivencia y la calidad de vida, la mielina se puede
estimular, algo parecido al estrés.
"Yo estoy separada de su papá hace un
año y cinco meses y eso no fue un trauma, yo traté de manejarlo de forma tal
que ella no sufriera. Procuramos darle una vida de armonía, evitamos hacerla
sufrir.
"Ojalá algún sesudo en cualquier parte
del mundo dé con la medicina que introduzca la mielina al cuerpo humano, porque
el cerebro de mi hija la produce, llega a la médula, pero cuando esta la
extiende es insuficiente para alcanzar las cuatro extremidades.
"Los médicos cuando le han hecho el
estudio de conducción motora me dicen que se mantiene estable", afirma
Marlys.
"Hace tiempo no la veo. Le reitero que
nuestro papel es asistir y darle la mejor atención médica a la niña, para lo
cual estamos y estaremos siempre disponibles", precisó el doctor Garófalo
Gómez.
"Yo tengo fe en Dios y en la ciencia y
espero que antes de que mi hija cumpla 30 años, aparezca en el mundo algún
medicamento que posibilite introducir la mielina en el cuerpo humano... ¡Cuánto
me gustaría que mi hija recuperara el andar!
tomado del sitio digital de la Agencia Cubana de Noticias (AIN)
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